PKU Aile Derneği’nden Metabolik Hastalıklarla Yaşayan Bireylere Güçlü Destek: “DP Yaşam İzleri: PKU Aile Toplantıları’’

PKU Aile Derneği tarafından hayata geçirilen ve Çocuk Beslenme ve Metabolizma Derneği ile Pediatri Diyetisyenliği Derneği iş birliğinde düzenlenen “Düşük Proteinli (DP) Yaşam İzleri: PKU Aile Toplantıları”, 2025 yılının ilk yarısında Adana, Diyarbakır, Gaziantep ve Hatay illerinde gerçekleştirildi. PKU Aile Derneği, Yenidoğan Topuk Taraması ile  teşhis edilen fenilketonüri ve diğer amino asit metabolizması hastalıkları ile yaşayan bireyleri, ailelerini, sağlık profesyonellerini ve uzmanları bir araya getirdi. Adana, Diyarbakır, Gaziantep ve Hatay’da başarıyla gerçekleştirilen toplantılarla başlayan bu yolculuk, yalnızca bilgi aktarımı değil, aynı zamanda dayanışma, moral ve toplumsal farkındalık sağlayan güçlü bir etkileşim zemini sunuyor. PKU (Fenilketonüri) ve diğer amino asit metabolizma bozukluklarıyla yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmayı hedefleyen bu seri, farklı şehirlerde düzenlenecek yeni toplantılarla devam edecek ve tedavi uyumuna etkisini ölçümleyecek. Toplantılar; uzman hekimlerin, diyetisyenlerin, sosyal hizmet uzmanlarının ve hukukçuların katılımıyla gerçekleşiyor. Katılımcılar, hastalık yönetimi, düşük proteinli diyetin uygulanabilirliği, sosyal haklar, acil durumlarda özel beslenme planları ve öz savunuculuk gibi başlıklarda bilgiye erişiyor; atölyeler ve paneller aracılığıyla aktif katılım sağlıyor. Her toplantı, bilimsel bilgiyi gündelik yaşamla buluştururken, aynı zamanda bireylerin yalnız olmadıklarını hissettikleri sosyal bir dayanışma alanı da yaratıyor. Toplantılar kapsamında düzenlenen paneller, atölyeler ve interaktif oturumlar ile: Tanı ve tedavi süreçlerine dair güncel bilgiler, Düşük proteinli diyet uygulamalarında karşılaşılan zorluklara yönelik çözümler, Sosyal ve hukuki haklara dair bilinçlendirme çalışmaları, Ailelerin deneyimlerini paylaşabilecekleri güvenli bir buluşma ortamı sunuldu. Etkinlik serisi ilk etapta 6 Şubat depremlerinden doğrudan etkilenen bölgelerde başlatıldı. Deprem sonrası dönemde sağlık hizmetlerine erişimde yaşanan zorluklar, bilgi eksikliği ve sosyal destek ihtiyacı göz önünde bulundurularak planlanan bu buluşmalar, aynı zamanda sağlıkta fırsat eşitliğine dikkat çeken bir kamu yararı modeli olarak öne çıkıyor. PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, etkinliklerle ilgili şu değerlendirmeyi yaptı: “DP Yaşam İzleri, yalnızca bireylerin bilgiye erişimini kolaylaştırmakla kalmıyor; aynı zamanda aileler arasında güçlü bir bağ kuruyor ve tedaviye uyumu arttırıyor. Her buluşmada daha görünür hale gelen bu topluluk, birlikte iyileşmenin mümkün olduğunu gösteriyor. Bu modeli Türkiye'nin dört bir yanına taşımayı hedefliyoruz.” PKU Aile Derneği, önümüzdeki dönemde Türkiye’nin farklı bölgelerinde de bu toplantıların düzenlenmesine yönelik hazırlıklarını sürdürüyor. Her şehirde yerel ihtiyaçlar gözetilerek kurgulanan etkinlikler, toplumda metabolik hastalıklar konusundaki farkındalığı artırırken, hasta ve hasta yakınları için kalıcı destek mekanizmaları oluşturmayı hedefliyor. Dernek, bu yolculukta hem uzman kuruluşlarla iş birliğini genişletmeyi hem de kamu kurumlarının, yerel yönetimlerin ve sivil toplumun bu sürece daha aktif şekilde dahil olmasını sağlamayı amaçlıyor.