SMA Hastaları ve Aileleri 4. Ulusal SMA Kampında Uzmanlarla Bir Araya Geldi

Türkiye SMA Vakfının SMA hastaları ve ailelerini, kapsamlı bir programla uzmanlarla bir araya getirdiği 4. Ulusal SMA Kampı Eskişehir’de gerçekleştirildi. Türkiye’de SMA konusunda bu alanda düzenlenen ilk organizasyon olan Ulusal SMA Kampına Türkiye’nin farklı illerinden 51 hasta ve hasta yakını katıldı. Aileler kamp boyunca fizik tedavi, ortopedi, yutma rehabilitasyonu, hasta hakları gibi konularda eğitim alırken; SMA hastası çocuklar ve kardeşleri için de atölyeler düzenlendi. Genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) aileler için tanı alındığı andan itibaren zorlu bir sürecin de başlangıcı demek. Dolayısıyla SMA hastası bireylerin bakımı, eğitim hayatı, sosyal, hukuki haklar gibi konularda ailelerin bilinçlenmesi, hastanın yaşam kalitesini doğrudan etkiliyor. Hasta yakınları ve diğer bakım verenlerin bu alanlarda sürekli desteklenmesi ihtiyacından yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu amaçla başlattığı Ulusal SMA Kampının dördüncüsünü düzenledi. Ulusal SMA Kampında bu yıl çocuk ve yetişkinler için iki ayrı kategoride eğitim ve etkinlik programı hazırlandı. Eğitimler Konunun Uzmanları Tarafından Verildi Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların katılımıyla 17-20 Temmuz 2025 tarihleri arasında Eskişehir’de gerçekleştirildi. Aileler kamp boyunca Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, Prof. Dr. Muharrem Yazıcı, Doç. Dr. Ahmet Cevdet Ceylan, Doç. Dr. Nuray Tüloğlu, Doç. Dr. Numan Demir, Dr. Öğretim Görevlisi Azize Reda Tunç, Av. Dr. Ahmet Haşim Alagüney, Psk. Bilge Buse Sungar Küçük ve Eskişehir Büyükşehir Belediyesi Çocuk Hakları Birimi ile ortopedi, nöroloji, genetik, fizik tedavi, yutma rehabilitasyonu, ağız-diş sağlığı, sosyal haklar, ebeveynlere yönelik öz bakım atölyesi ve çocuklara yönelik düzenlenen atölyeler ile bir araya geldiler. SMA Hastalığına Çok Yönlü Bakış, SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalarında Ağız ve Diş Sağlığı, Sosyal Haklarımız, SMA Hastalığında Yutma Rehabilitasyonu, SMA Genetiği ve PGT, SMA Hastalığında Ortopedik Yaklaşım, Ebeveynlere Yönelik Öz Bakım Atölyesi başlıklarıyla düzenlenen oturumlara hasta ve hasta yakınları katılım sağladı. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuklar için de eğlenceli ve öğretici etkinliklerden oluşan atölyeler düzenlendi. Ayrıca Eskişehir’in simge yerlerinden olan Sazova Bilim, Kültür ve Sanat Parkına bir gezi düzenlendi. “SMA ağır bir hastalık ve hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı değil. Eğitim, sosyal haklar, hasta bakımı gibi konularda da birçok şeyle aynı anda mücadele ediyorlar.” diyen Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “Bu yıl dördüncüsünü düzenlediğimiz Ulusal SMA Kampı; hastalar ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek, eğitimlerle daha bilinçli bir bakım süreci yürütmelerine katkı sağlamayı amaçlıyor. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları ve dayanışma ağını güçlendirmeleri. Vakıf olarak; her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Kampı gibi dayanışmamızı güçlendirdiğimiz farklı etkinliklerimize devam edeceğiz.”